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PALERMO -
Convegno sulle
malattie croniche intestinali tenutosi oggi a Palermo,
in occasione del XIII Congresso FIMAD
Malattie croniche intestinali: le Associazioni chiedono più
sostegno ai pazienti, diagnosi tempestive e un approccio
multidisciplinare alla patologia
Malattia di Crohn e colite ulcerosa colpiscono oggi quasi
200.000 italiani, oltre 6.700 solo in Sicilia; la celiachia
75.000, di cui 3.200 siciliani.
Nell’ambito del XIII Congresso FIMAD di Palermo, un convegno
promosso dalle Associazioni pazienti AMICI e AIC ha riunito
clinici e rappresentanti dei malati per discutere come
migliorare la qualità dell’assistenza sociosanitaria
PALERMO
- Garantire una maggior tutela sociale al paziente,
combattendo le discriminazioni ancora presenti in ambito
lavorativo; istituire un tavolo tecnico Regioni-Ministero per
la revisione del DM 329/99 sulle malattie croniche, in modo da
ampliare le prestazioni sanitarie esenti da ticket; promuovere
un approccio pubblico multispecialistico, per una migliore
presa in carico del paziente cronico; creare un Registro
Nazionale per le malattie infiammatorie croniche intestinali,
oggi inesistente, e ridurre il problema della mancata o
tardiva diagnosi, che ha serie ripercussioni sulla qualità di
vita dei pazienti, oltre che sui costi sanitari.
Sono queste le richieste avanzate dalle Associazioni pazienti
AMICI (Associazione per le Malattie Infiammatorie Croniche
dell’Intestino) e AIC (Associazione Italiana Celiachia),
durante il convegno “I costi sociali della cronicità e della
mancata o tardiva diagnosi. I compiti dell’associazionismo,
delle Istituzioni, dei clinici”, tenutosi oggi nell’ambito del
XIII Congresso FIMAD, in corso a Palermo. L’incontro, promosso
da AMICI e AIC insieme ad AIGO, SIGE e SIED per creare
un’occasione di confronto sul tema della cronicità in
gastroenterologia, ha riunito clinici e rappresentanti dei
malati nell’obiettivo comune di migliorare l’assistenza ai
pazienti e ridurre i disagi economici, fisici e psicologici
che la malattia spesso comporta.
Colite ulcerosa, malattia di Crohn e celiachia sono patologie
croniche che colpiscono l’intestino, con notevoli costi per
chi ne è affetto e per l’intera società, legati non solo al
trattamento medico o chirurgico necessario, ma anche alla
riduzione della capacità lavorativa, alle difficoltà nelle
relazioni sociali e al generale peggioramento della qualità di
vita. Oggi, in Italia, si contano quasi 200.000 pazienti con
malattia di Crohn e colite ulcerosa (le cosiddette “malattie
infiammatorie croniche intestinali” o MICI), di cui oltre
6.700 in Sicilia, e 75.000 con celiachia - benché le attese
parlino di 550.000 - tra i quali 3.200 siciliani. Si tratta
solo di stime, poiché sono numerosi i casi di intolleranza al
glutine non ancora diagnosticati e per le MICI manca un
Registro epidemiologico, regionale o nazionale.
“I dati in nostro possesso sono esigui, ma sappiamo che
l’incidenza delle MICI negli ultimi anni è considerevolmente
aumentata, anche tra i bambini”, ha spiegato Mario Cottone,
Ordinario di Medicina Interna, Università degli Studi di
Palermo. “Soltanto la creazione di un Registro Nazionale potrà
consentire di conoscere la reale dimensione del problema e
offrirà la possibilità di condurre studi epidemiologici, che
permettano di identificare eventuali fattori di rischio”.
L’assenza di un Registro Nazionale non costituisce tuttavia
l’unico problema. La malattia cronica comporta costi diretti e
indiretti costanti e duraturi, spesso in crescita dato il
progredire, negli anni di decorso della malattia, delle
complicanze intestinali ed extraintestinali. “Pur in un quadro
generale di miglioramento costante della qualità delle
prestazioni del SSN – ha affermato Gianfranco Antoni,
Presidente della Federazione Nazionale AMICI Italia - la
tutela del paziente cronico deve compiere ancora molta strada,
per affermarsi in modo soddisfacente nei fatti e nella
percezione diffusa tra i malati. E’ necessario, ad esempio,
modificare il DM 329/99 ai fini di un suo aggiornamento alle
nuove metodiche e nella prospettiva di un ampliamento delle
tipologie di esenzione per alcuni esami, endoscopici ed
ematochimici, il cui costo oggi grava anche sul paziente”. Una
ricerca condotta da AMICI, su un campione di 417 malati di
MICI, ha rivelato che la spesa media annuale affrontata, per
farmaci ed esami senza esenzione, supera i 600 euro nel 18,8%
dei casi e nel 26,7% si colloca tra 300-600 euro, influendo
considerevolmente sul bilancio familiare, tanto che viene
percepita come eccessiva dal 44,6% degli intervistati.
La sola prescrizione farmacologica, comunque, non risolve da
sola il complesso tema della presa in carico del paziente
cronico. “Dato il carattere sistemico sia delle MICI che della
celiachia - ha continuato Antoni - possono verificarsi
complicanze extraintestinali, come anemia, disturbi cutanei e
articolari; è necessaria quindi una stretta integrazione tra
diverse specialità cliniche, per un migliore percorso
diagnostico e terapeutico, passando anche attraverso la
crescita di competenza del medico di medicina generale”.
Nel caso della celiachia, malattia subdola e di difficile
identificazione, il problema di fondo è soprattutto la mancata
o tardiva diagnosi, causa di gran parte dei costi sociali e
sanitari, che sfuggono al controllo; lo conferma la marcata
differenza fra diagnosi effettuate/ casi attesi, con un
rapporto di circa 1:7.
Riconoscere in fase precoce il maggior numero di celiaci deve
costituire un obiettivo etico, oltre che economico: instaurare
subito una dieta priva di glutine, a seguito della diagnosi,
porta infatti alla scomparsa completa dei sintomi in 6-12
mesi, senza necessità di altre terapie. “I celiaci che non
sanno di esserlo assumono glutine inconsapevolmente, mettendo
a serio rischio la propria salute”, ha spiegato Caterina Pilo,
Direttore Generale di AIC. “Sono soggetti che ricorrono a
frequenti, quanto inutili, indagini mediche non appropriate e
a continue terapie, fino alla tardiva diagnosi. I costi che il
Sistema Sanitario e la comunità sopportano sono notevoli:
secondo una stima fatta per noi dal prof. Luigi Greco, il
costo sanitario dei casi di celiachia non ancora diagnosticati
in Italia si aggirerebbe intorno ai 1.900 milioni di euro”.
Entrambe le Associazioni, inoltre, hanno chiesto una maggior
tutela sul luogo di lavoro, volta a combattere le
discriminazioni cui spesso i pazienti cronici sono soggetti.
Dalla ricerca svolta da AMICI, infatti, è emerso che il 25,1%
degli intervistati ha riscontrato limitazioni nelle
prospettive di carriera, il 10,9% è stato obbligato a cambiare
posizione professionale e per il 27,8% la malattia ha
comportato una penalizzazione del reddito.
Medici e Associazioni presenti al convegno hanno infine
concluso, evidenziando quanto sia sempre più necessaria una
stretta sinergia tra comunità medica, Istituzioni e
rappresentanti dei pazienti, per delineare insieme le
soluzioni normative e organizzative più opportune, volte a
migliorare l’offerta assistenziale e la presa in carico dei
malati cronici.
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