|
www.siciliamillennium.it
“PROGRAMMA KOGENAID” PER IL TRATTAMENTO
DELL’EMOFILIA A: UN INNOVATIVO MODELLO DI PARTNERSHIP
PUBBLICO/PRIVATO
MILANO -
L’infermiere a domicilio
rappresenta la nuova carta vincente nella gestione
dell’emofilia A, malattia genetica rara, causata dalla
carenza del fattore VIII della coagulazione del sangue,
caratterizzata da emorragie spontanee o in seguito a traumi,
che colpisce in Italia oltre 3.000 persone (circa un nuovo
nato su 10.000), oggi trattata con la somministrazione per
via endovenosa del fattore mancante, il cosiddetto
“fattore VIII ricombinante”, farmaco ottenuto con tecniche
d’ingegneria genetica.
L’approccio terapeutico dell’emofilia si distingue tra
terapia delle emorragie in atto e profilassi.
Quest’ultima è la modalità di trattamento di prima scelta,
soprattutto per i pazienti colpiti dalla forma più grave
(circa il 60% degli emofilici) e consiste nella
somministrazione continua e regolare effettuata 3 volte a
settimana, a domicilio per auto infusione, del
fattore VIII della coagulazione, prima dell'insorgenza
delle emorragie, a scopo preventivo.
Attraverso un’attenta e scrupolosa aderenza alla terapia
prescritta dai Centri Specialistici di riferimento (in Italia
circa 50) il paziente emofilico può condurre una vita
completamente normale.
“L'infusione
regolare dei fattori della coagulazione oltre ad evitare
l’insorgenza di emorragie acute, che rappresentano un pericolo
per la vita del paziente, può ridurre le complicanze
derivate dalle emorragie intra-articolari (emartri) che,
se ricorrenti, possono comportare la degenerazione delle
articolazioni stesse, diminuire il numero delle giornate di
ricovero in strutture ospedaliere, di giorni persi al
lavoro o a scuola, consentendo al paziente un regolare
inserimento nella vita sociale e nel contesto produttivo.
Esistono, tuttavia, difficoltà legate all’infusione
endovenosa del farmaco, oltre a resistenze di tipo
psicologico nei confronti di una terapia che dovrà
accompagnare il paziente per tutto l’arco della propria vita”
ha dichiarato Elena Santagostino, Dirigente Medico del
Centro Emofilia, Fondazione IRCCS Ospedale Maggiore
Policlinico, Mangiagalli e Regina Elena di Milano, nel corso
della conferenza stampa svoltasi oggi a Milano, dedicata al
programma KogenAID di assistenza domiciliare gratuita per
pazienti affetti da emofilia A.
“La
complessità della patologia e l’impegno richiesto nella
gestione della cura dell’emofilia – continua Elena
Santagostino - impongono, quindi, un metodo
multidisciplinare che vede da un lato l’integrazione
sul territorio degli ematologi con altri specialisti,
(ad es. ortopedici, riabilitatori, psicologi, ecc.),
dall’altro una continuità assistenziale che avvicini il
Centro Specialistico ai pazienti, attuabile, ad esempio,
attraverso un’assistenza domiciliare garantita da personale
infermieristico qualificato”.
Questo
approccio in grado di migliorare la qualità di vita degli
emofilici e dei loro familiari, vede la sua espressione nel
Programma KogenAID, servizio di assistenza
domiciliare gratuito, promosso da Bayer Schering Pharma
e sviluppato da Domedica, società specializzata nei
servizi di assistenza infermieristica domiciliare.
Uscito
dalla fase "pilota" KogenAID, che si sta affermando come
nuovo ed efficace modello di collaborazione tra pubblico e
privato e che vede la Lombardia, con il Centro Emofilia del
Policlinico di Milano, capofila di questa esperienza, è
attivo su tutto il territorio italiano ed è seguito con grande
attenzione anche a livello internazionale, grazie ai
risultati estremamente positivi sia sul piano clinico,
che in termini di risparmio per il servizio sanitario.
“Con il
Programma KogenAID il paziente ha a disposizione un
infermiere dedicato che, in stretta relazione con il
Centro Specialistico di riferimento e sulla base di
un protocollo concordato, fornisce una
formazione specifica riguardo la somministrazione del
farmaco e la gestione di problemi pratici legati alla
patologia, oltre a un supporto psicologico assai
importante in ogni fase della vita del paziente – afferma
Gianni Belletti, Responsabile Operativo di Domedica – perché
per l’emofilico ogni età, dall’infanzia, all’adolescenza,
all’età adulta, alla vecchiaia esprime criticità ben precise.
L’obiettivo del Programma è quello di rendere autonomo il
paziente stesso o i suoi familiari nella
corretta gestione della terapia e di minimizzare
l’impatto della malattia sulla qualità della vita,
l’autostima, la sfera emotiva.
Oltre a
migliorare il percorso terapeutico nel suo complesso, –
conclude Gianni Belletti - KogenAID consente di contenere i
costi per il Servizio Sanitario Nazionale (es. diminuzione
delle ospedalizzazioni, degli accessi ai centri specialistici
per motivi non strettamente legati ad aspetti clinici della
terapia), liberando risorse sia a vantaggio dell’innovazione,
sia per offrire un più ampio accesso ai trattamenti
disponibili”.
L’assistenza infermieristica domiciliare riveste, poi,
un’importanza fondamentale per i pazienti che risiedono in
località lontane dal centro specialistico di riferimento.
“Nel
Centro Emofilia dell’Ospedale Maggiore di Milano, polo
d’eccellenza a livello nazionale, ad esempio, vengono
seguiti 1.000 pazienti (450 affetti da forma di Emofilia A
grave), il 25% circa dei quali provengono da altre regioni
d’Italia – afferma Elena Santagostino. In questi casi
l’infermiere “a domicilio” è in grado di rendere meno onerosa
la fase di “addestramento” alla terapia, durante la quale,
altrimenti, i pazienti sarebbero costretti a continui
spostamenti per raggiungere il centro specialistico.
“L’evoluzione della ricerca in ambito medico-scientifico ha
portato a enormi progressi nel trattamento di patologie anche
gravi, offrendo ai pazienti, come nel caso dell’emofilia, la
possibilità di condurre una vita completa e integrata nel
contesto sociale – dichiara Luciano Bresciani, Assessore
alla Sanità della Regione Lombardia”.
“Tuttavia – continua Bresciani - la severità della patologia e
l’impegno richiesto ai pazienti nella gestione della terapia
impongono un approccio sinergico che vada oltre l’impiego
del farmaco e si arricchisca di una componente di servizio e
assistenza attuabile, come nel caso del Programma KogenAID,
attraverso una virtuosa collaborazione tra pubblico e privato.
Partnership questa che risulta fondamentale, soprattutto nei
casi in cui si richieda un sostegno ai pazienti e al loro
contesto familiare, da sempre una delle principali criticità
riscontrabili sul territorio”.
“La
sanità – conclude Bresciani - da sinonimo di “costo” dovrebbe
diventare motore d’innovazione, e questo è possibile,
aggiornando le modalità di partenariato pubblico-privato in
una logica di “filiera”, in cui ogni soggetto trae e fornisce
beneficio e utilità pubblici”.
Con il
Programma KogenAID, Bayer Schering Pharma prosegue il
proprio impegno nei confronti della cura dell’emofilia che non
si traduce solo nella ricerca per lo sviluppo di farmaci per
il trattamento della patologia, ma che si manifesta con
l’attuazione di progetti volti a rendere più agevole il
percorso terapeutico, come la donazione, avvenuta
due anni fa, di un nuovo ambulatorio pediatrico di emofilia
alla Fondazione Irccs Ospedale Maggiore Policlinico
Mangiagalli e Regina Elena, dotato di moderne
apparecchiature e di una “sala d’attesa” a misura dei piccoli
pazienti, con angolo giochi, televisione e cartoni animati per
insegnare ai bambini come convivere con la malattia.
|
Enza Garipoli
